കെയർ സമഗ്ര പദ്ധതി: അപൂർവ രോഗ ചികിത്സാ രംഗത്തെ കേരളത്തിന്റെ നിർണായക ചുവടുവയ്പ്പ്

അപൂർവ രോഗ പരിചരണത്തിനായി കെയർ സമഗ്ര പദ്ധതിക്ക് (KARe: Kerala United Against Rare Diseases) തുടക്കം കുറിച്ച് സംസ്ഥാന ആരോഗ്യ വകുപ്പ്. അപൂർവരോഗ ചികിത്സാ രംഗത്തെ കേരളത്തിന്റെ നിർണായക ചുവടുവയ്പ്പാണിത്. രോഗങ്ങൾ പ്രതിരോധിക്കുക നേരത്തെ കണ്ടെത്തുക, ചികിത്സകൾ ലഭ്യമായ സാഹചര്യങ്ങളിൽ അവ ലഭ്യമാക്കുക മരുന്നുകൾ കൂടാതെ സാധ്യമായ തെറാപ്പികൾ, സാങ്കേതിക സഹായ ഉപകരണങ്ങൾ എന്നിവ ലഭ്യമാക്കുക, ഗൃഹ കേന്ദ്രീകൃത സേവനങ്ങളും മാതാപിതാക്കൾക്കുള്ള മാനസിക, സാമൂഹിക പിന്തുണയും ഉറപ്പ് വരുത്തുക തുടങ്ങിയ സേവനങ്ങൾ ഉൾക്കൊള്ളുന്ന സമഗ്ര പരിചരണ പദ്ധതിയാണ് കെയർ.

ആഗോളതലത്തിൽ ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ കണക്കനുസരിച്ച് അയ്യായിരത്തിൽ അധികം അപൂർവ രോഗങ്ങളാണുള്ളത്. പതിനായിരം പേരിൽ ശരാശരി ഒന്ന് മുതൽ ആറ് വരെ ആളുകളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് അപൂർവ രോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കി വരുന്നത്. 2021 ലെ ദേശീയ അപൂർവരോഗനയ പ്രകാരം ദേശീയതലത്തിൽ 11 കേന്ദ്രങ്ങളെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രങ്ങളായി അംഗീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇവയിൽ ഒരു കേന്ദ്രം അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസായി തിരഞ്ഞെടുത്ത എസ്എടി ആശുപത്രിയാണ്. ഇതിനായി 3 കോടി രൂപ കേന്ദ്രം അനുവദിച്ചിട്ടുണ്ട്.

കേന്ദ്ര നയ പ്രകാരം ഒരു രോഗിക്ക് പരമാവധി 50 ലക്ഷം രൂപ വരെയുള്ള ചികിത്സയാണ് ഈ കേന്ദ്രത്തിലൂടെ നൽകാൻ കഴിയുന്നത്. എന്നാൽ പല രോഗങ്ങളുടെയും നിലവിലെ ചികിത്സകൾക്ക് ഈ തുക പര്യാപ്തമാവാത്ത സാഹചര്യത്തിലാണ് സംസ്ഥാനത്ത് അപൂർവ രോഗ പരിചരണത്തിന് ഒരു സമഗ്ര പരിചരണ പദ്ധതി ആരംഭിക്കുന്നത്. സിഎസ്ആർ ഫണ്ട്, ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് എന്നിവയിലൂടെയാണ് കെയർ പദ്ധതിയ്ക്ക് തുക കണ്ടെത്തുന്നത് . നിലവിൽ അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകൾ നൽകാനുള്ള പദ്ധതിയും ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങൾക്ക് മരുന്ന് നൽകുന്ന പദ്ധതിയും സംസ്ഥാനത്ത് നടപ്പിലാക്കി വരുന്നുണ്ട്.